Un biberon et trois kilomètres de cils./ Photo Kris Kesiak
Je l’ai glissé de temps en temps : «intolérante», «éviction des PLV», sans vraiment y revenir. Tempête est notre deuxième bébé. Quand on a découvert son intolérance, nous n’avons ressenti aucun coup de massue, aucune panique. On a appelé des copains concernés. On est revenu avec eux sur le je peux donner / je ne peux pas. On est passé une fois sur la liste de mots à traquer dans les ingrédients. Et puis on s’est lancé.
C’est l’effet deuxième enfant, probablement. C’est aussi dû au fait que le résultat n’est pas tombé comme un cheveu sur la soupe après une prise de sang. Aucun résultat n’est jamais tombé, d’ailleurs.
L’histoire de Tempête le bébé no PLV, c’est celle d’un bébé de deux mois qui éructe sans vomir, qui ne peut dormir que le torse relevé, un bébé un peu grognon, un peu énervé. C’est aussi celle d’un bébé de cinq mois qui est toujours malade, qui fait une otite, puis une rhinite, puis une otite de nouveau. Un bébé qui, rendu à 8 mois, avait pris des antibiotiques au moins deux semaines sur 4 pendant la moitié de sa vie. C’est aussi celle d’un bébé qui, a 6 mois, s’est mis cette fois à rejeter. Un peu, souvent, tout le temps. Des petites quantités, des plus grosses.
Bébé, nous lui avons donné du lait épaissi, pour bloquer ce que nous avions fini par identifier comme un RGO interne (allo médecin m’entends-tu?) (Ceux qui ont eu un bébé avec un RGO interne savent à quel point on se heurte à l’incompréhension des médecins dans ce cas). Puis nous avons cessé sur les coups de 4 mois. Elle est tombée souvent malade mais cela semblait moins la gêner. Et puis elle s’est mise à vomir pour de vrai et là nous avons forcé la main du médecin.
Oui c’est vrai. Pour la cinquième fois depuis la naissance de Tempête, on a dit «ce n’est pas normal». Pour la cinquième fois on m’a répondu «mais tous les bébés régurgitent c’est une histoire de clapet». C’était la fois de trop, il y avait eu trop de vomissements, trop de médicaments, trop de bébé barbouillé qui ne dormait que surelevé. J’ai demandé si c’était dangereux de donner du lait avec des protéines hydrolisées à un bébé peut-être pas intolérant. On m’a dit non, non mais c’est cher par contre, et c’est pas bon.
On a pris le pari. Elle a fait la gueule au premier biberon. Elle a englouti le deuxième. Et tous ceux qu’elle prend depuis 4 mois. Le lait était cher. Mais pas plus que celui qu’on achetait déjà, parce qu’on a des goûts de luxe. Maintenant, il nous est remboursé. Parce que… oui, le médecin a dû se rendre à l’évidence : au bout de trois semaines (on dit que c’est environ le temps pour que les PLV soient évacués du corps), elle n’était plus malade, elle ne vomissait plus et elle dormait à plat.
Il y a quelques jours, elle s’est remise à vomir en revenant de la garderie. Qu’avez-vous changé? Vous n’aviez pas cette compote là avant si? Lexie inspectrice au rapport. «On repasse aux préparations maison». Retour en arrière.
Tempête était au lait maternisé alors la transition a finalement été simple. On a supprimé le beurre, on n’a jamais commencé les yogourts comme le faisaient les amis du même âge, on a oublié le fromage. Peu à peu, on a introduit le soja, et puis les fromages de brebis et chèvre. Pas de problème.
La prochaine étape, c’est la visite des un an, et la réintroduction lente, en espérant que ça disparaisse tranquillement. En attendant, on mijote des recettes véganes et on cuisine aux laits végétaux. Elle a mangé son premier gâteau, fait maison. Et pour la maman d’un bébé intolérant… c’est un grand moment.
-Lexie Swing-
Le cahier d'idées de Lexie Swing 
Ca a du etre hyper stressant pour vous de la voir comme ca. Mon frere a eu de severes allergies au lactose et gluten bebe. C’est comme ca que ma mere est tombee dans la macrobiotique :/
Heureusement il y a bcp plus de ressources maintenant qu’il y a 30 ans. Mais je trouve ca dingue que le medecin n’ait rien fait plus tot. c’est quand meme quelque chose d’assez courant et connu maintenant.
J’en parlais recemment avec une amie, en matiere de sante pour nous, nos enfants, nos parents ages etc. c’est tellement important d’etre notre propre « advocate » et de faire des recherches de notre cote aussi. Malheureusement tout le monde ne peut / veut pas.
ah oui ça a été le point de départ ? Quelle influence pouvait avoir la macrobiotique dans ce cas?
Oui, en fait je crois qu’ils n’avaient pas trouver d’autres ressources sans PLV, et il y avait d’autres soucis de sante. La communaute macrobiotique a la base est fondee par les gens qui ont des soucis de sante
J’ai connu aussi avec ma deuxième sans toutefois que se soit aussi impressionnant. J’ai coupé le lait de vache vers ses 4-5 mois. Je lui donnais de la formule sans lactose, puis pour la garderie, j’apportais son lait sans lactose. J’ai réintroduit le lait de vache tranquillement vers ses deux ans. Ma pédiatre n’a jamais rien voulu savoir d’une intolérance quelconque… J’ai quand même persisté, car ma fille se tortillait de douleur presque toutes les nuits. Dans les faits, elle n’avait certes peut-être pas d’intolérance, mais ce qui est certain, c’est qu’elle n’arrivait pas à le digérer. Aujourd’hui, à quelques semaines de ses 3 ans, elle boit et mange comme nous, mais préfère encore son lait de soya… Ce qui me fait dire qu’il faut se fier à notre instinct de maman ! C’est quand même nous qui passe des nuits blanches avec nos enfants ;)
Hey c’est fou je ne savais pas! C’est vrai qu’elle boit le lait de soja à la bouteille :)
A chaque fois que je lis un témoignage comme le tien, je compatis, et je suis en colère.
Lilas (16 mois) est IPLV, et on ne l’a finalement confirmé qu’à ses 9 mois!! Après avoir été ignorés (parce que parents, pas professionnels, tu comprends on n’a pas fait 12 ans d’études comme me l’a fait gentiment comprendre la première pédiatre qu’on a vue…), un changement de pédiatre donc, des essais de laits différents, et un bébé qui régurgitait toute la journée, en début de nuit aussi.
Avec son Papa, on a expliqué que Lilas avait l’air de souffrir, et des régurgitations juste après son biberon jusqu’au suivant. On nous a dit que c’était fréquent chez les prématurés, qu’il fallait laisser du temps. Elle a été sous traitement, elle avait quoi…deux mois passés, aucun changement. Et quand on a eu le malheur de dire qu’on avait essayé un autre lait, on s’est fait rembarrer : « vous retournez au premier lait, point barre. »
Là, tu te dis que c’est trop, c’est pas possible d’être aussi peu considéré alors que, quand on réfléchit, on n’est pas pédiatre, mais on vit en permanence avec notre enfant! On l’observe, l’écoute, on n’est pas des idiots!!
Finalement, la pédiatre qu’on a trouvée est plus « naturelle », plus ouverte d’esprit, le courant est tout de suite mieux passé. Elle nous a proposé un premier lait, vraiment degueu par contre, Lilas a failli le vomir et a réclamé l’ancien. C’est ce qu’on a fait, peu de temps. Jusqu’à ce qu’elle nous propose un lait de riz.
Là, au premier biberon, le changement a été radical. Quasiment plus de reflux, les derniers sont partis au fur et à mesure, quand on a éliminé les yaourts, et les PLV restées dans son corps depuis trop longtemps.
Bref, tout ça pour dire que je ne comprends pas le manque d’écoute du corps médical à l’égard des parents, ça me révolte.
Pour Lilas, on s’est débarrassé des PLV, j’utilise de la margarine végétale, de la crème de soja de temps en temps, c’est moi qui fais ses desserts pour le goûter (crèmes avec son lait infantile), et on va essayer le brebis/chèvre petit à petit.
En tous cas, vous avez l’air de gérer pour E., c’est top! Nous on apprend encore 😉
Ca me soulage bcp de savoir que tu as eu un cheminement similaire, et en même temps ça m’agace de voir à quel point on est déconsidéré dans ce cas
Je me rends compte qu’on est pas les seuls dans ce cas-là, et ça fait du bien! J’arrive pas à comprendre pourquoi on prend les parents pour des nouilles, comme si on ne pouvait pas faire équipe avec les professionnels…
Heureusement que tu a suivi ton intuition! Bravo :-)
Je dois avouer ma complète ignorance des intolérances et des allergies alimentaires, on connaît tous quelqu’un concerné ici, mais les règles et les degrés auxquels ils sont touchés varient beaucoup. Je devrais me pencher sur le sujet pour mieux comprendre.
Tu n’as jamais eu de problèmes avec Mark?
Ah ma pauvre. Ta seule chance dans ce malheur c’est que ça peut passer avec l’âge… Ma fille de 6 ans est allergique à l’arachide et aux fruits à coque et doit tiuhk5 sortir avec sa piqûre d’Epipen. C’est stressant de manger au resto ou chez des gens qu’on connaît pas bien….
Quel stress ça doit être pour vous…